Ma kaptuk meg a műtét időpontját, június 9-én lenne. Seper Dr. azt mondta, veletek lettünk beosztva. Lenne pár kérdésem a repüléssel kapcsolatban ill. az ügyintézéssel az OEP felé. Légyszi írj, ha tudsz, köszi!Évi
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-04-28 17:20:00
Sorszám: #202
sziasztok!
Szeretném megkérdezni, hogy van-e valaki, akinek a műtétje június 23.-án lesz Münsterben. Nekünk már 21.-én kint kell lenni, jó lenne ha egyeztethetnénk
Mse.
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-04-28 09:37:00
Sorszám: #201
Szia Csilla!
Hogy-hogy a kontrollra repülővel mész??? Úgy tudtam, azok már Pesten vannak?
Betti
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-04-27 08:11:00
Sorszám: #200
Kedves Márta Nagyi! A bécsi munkát illetően nincs infóm, de nem hinném, hogy Bécsbe kerülne át a műtét. Inkább dolgoznak azon, hogy Magyarországra. Ez biztos! Csak az időpont bizonytalan. Egyébként a távolságtól nem kell tartani, mert "háztól-házig" kb. 3,5 óra alatt lehet elérni repülővel. Én is a kontrollra repülővel fogok menni úgy, hogy várhatóan viszem a másik kettő gyerekemet is a nyáron. Ha bármi kérdés van, tessék keresni nyugodtan, mert a bizonytalanságtól nem sok rosszabb dolog van az életben. Csókolom: Csilla
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-04-26 23:57:00
Sorszám: #199
Sziasztok! Hatvani Tímeának!
Bocsi, hogy ilyen sokára válaszolok, de csak most vettem észre hogy kérdeztél tőlem. Kisfiam Attila 6 éves múlt és túl vagyunk a garatszűkitő műtéten, ami sajnos nem sikerült varratelégtelenség miatt szét jött. Attila elég korán már két évesen elkezdte a logopédiát, persze csak játékosan!Buborékfújás, szivószál stb. beszédhibás, de ha nagyon odafigyel valaki megérti. Óvodába jár ő is,amit nagyon szeret, néha történnek nálunk is kisebb csúfolódások, amit most már egyre inkább a szívérevesz. Ősztől logopédiai oviba fog járni, nehéz lesz az óvodaváltás, mert jelenleg az ikertesóval Andriskával jár oviba. A beszédje miatt aggódom, mert jelenleg ilyen beszéddel nem iskolaérett, rendes iskolába nem mehet. Attila nagyon okos, mindig mindent megértetett velünk, még mikor kicsi volt is. Az ikertesója tökéletesen érti. Mi is a Hirschberg dr.-hoz járunk, és ő a jelenlegi helyzetben azt mondta nincs mit tenni tovább, csak a logopédia. Piffkó prof. nekünk is egy új műtéti technikát ígért és hogy sokat fog segíteni a beszédjén, csak ehhez újra kell műteni a szájpadját. Félek az újabb műtéttől, mert szét kell szedni mindazt ami már meg van. De jelenleg nincs más választásunk, mi is ki fogunk menni, hiszen ez egy újabb lehetőség. Ha gondolod tarthatnánk a kapcsolatot email-ben a címet már leírtam egyszer.
Emese
Cím: 3
Írta: Dombiné Márta
Feladva:2005-04-26 12:12:00
Sorszám: #198
Mákosné Csillától kérdezném ? Az unokámnak elvégezték az ajakműtétjét Győrben, mivel kevés volt a szövetállománya a felső ajakban ,még később át kell műteni a főorvos szerint is. A belső műtét később lesz, de az, hogy Piffkó prof. Bécsben jár el az ilyen gyerekek érdekében ez esetleg azt jelenti, hogy közelebb jönnek műtéteket végezni ? Az nagyon jó lenne, mivel, minket a távolság tart vissza attól, hogy megpróbáljuk a kinti műtétet. Köszönöm a segítséget. Dombiné Nagymama
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-04-25 11:13:00
Sorszám: #197
Szia Viktória! Szia Csilla! Köszönöm a részletes válaszokat. Egy kicsit megnyugodtam, hogy kaptam egy kis ízelítőt a ránk váró nehézségekből... A legutóbbi vizsgálatok szerint a lányom mindkét füle megtelt folyadékkal (7 hónaposan még nem találtak semmi rendelleneset), így itt az ideje a műtétnek. Fr.országban egyébként 3-6 hónap között zárják valamennyi hasadékot, és 5 ilyen központ működik az egész országban, így a szakértelem remélem itt is adott. Sziasztok, Nóra
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-04-24 17:25:00
Sorszám: #196
Szia Nóra! A műtét utáni lábadozás szerintem minden babánál más lehet. Nekünk Milán rossz állapotba került, mivel elég kicsi volt - 6.12kg 10hónaposan - és levegőt is nehezen kapott, mivel meg is fázott. Altatás után nehezen lehetett felébreszteni, de ez is egyedi. Áron - akivel együtt voltunk - teljesen normálisan vette az akadályokat. Ahogy Piffkó prof. mondta:"csak enni adjatok és minden rendben". Áron hamar elhagyta a "megfigyelő madzagokat", ráadásul annyira megszerette a szondát, hogy nem is akart cumisüvegből enni. Természetesen visszaszokott Ő is mindenhez újra. Bettinek írnám, hogy Münsterben láttunk műszájpados babát. Az apuka elmondása szerint semmi gondot nem jelentett Celinnek, sőt tudott normálisan enni. Egyébként nem gondolnám, hogy befolyásolná a koponya vagy akár az arc fejlődését. Funkciójából adódóan csak a rést zárja és nincs is sokáig bent. Haberman etetőket a Medela cég forgalmaz Magyarországon. A Münsterbe készülőket személyes tapasztalataink alapján csak bátorítani tudom. Hetente különbnél különb hasadékos gyerekeket műtenek. Nem csak babákat, hanem 5-10 éves gyerekeket is. Tapasztalatuk óriási, hiszen sokkal több gyerek fordul meg a "kezük között", mint itthon egy-egy orvosnak külön-külön. Minden jót: Csilla
Cím: 3
Írta: Bodnár Viktória
Feladva:2005-04-24 15:23:00
Sorszám: #195
Szia Nóra!
A mi esetünk lehet, hogy nem általános – ha egyáltalán van ilyen -, mert a lábadozás „megspékelődött” egy kis náthával is.
A kisfiam a szájpad műtét napján csak infúziót kapott, másnap hajnalban engedték egy kis teával megkínálni, amit kis fecskendővel illetve kiskanállal adtunk, csak egy kis mennyiséget. Éjszaka a nyugtatásánál sokat segített, hogy az infúziót pár órára levette a nővér, így lehetett sétálgatni. Aznap délelőtt 1 dl tea bekanalazása után, amit jól fogadott (nem hányt – nem is szokott), adtam kiskanállal az anyatejet. Tényleg macerás kanalazni gyors tempóban, sok tej mellémegy, kiegészítettem ivólével. Aznap még egyszer kapott Peti infúziót, hogy a napi folyadékmennyiség bevitel meglegyen, de mihamarabb meg akartam szabadulni a kanültől, így másnaptól már csak kanalazás volt, szilárdabb bébiételt is kapott. Naponta kb. kétszer kértem a nővértől Cataflamot fájdalomcsillapításra. Egész jól mentek a dolgok, eltekintve a rengeteg nyáladzástól (gyakori ruhacsere, aztán már csak az előkét cserélgettem, kivörösödött a bőre), és attól, hogy mindig a déli pihenésében zavarták meg vizsgálattal. A 4. napon történt valami, lehet, hogy csak a náthát kapta el a családtól, de szegénynek teljesen bedugult az orra, szívni nem engedték a seb miatt. A doki szerint a seb orr felőli részén is keletkezik váladék, ami tömíti az orrot (+ a nátha?). Ezután Peti alvásával és az étvágyával is gondok lettek, legyengült. Kis láza is volt egyszer. A kilábalás ebből viszont már a hazafelé vezető úton –7 napos kórházi bezártság után - megkezdődött 20 percnyi alvással és 1 üveg bolognai spagetti felfalásával. Otthon aztán egy napig se inni, se enni nem akart, megijedtem, elvittem a helyi kórházba, ahol a sebész megnyugtatott, hogy 2 nap múlva jobban lesz. (A háziorvos, akinek nincs tapasztalata a műtött gyerekekkel kapcsolatban, előtte vagy 5-féle gyógyszert írt fel.) Nekem úgy tűnt, hogy a hazatérést követő 24 órában még voltak fájdalmak, Panadolt és Nurofent adtam 6 óránként a gyereknek, ezután etettem, és sokat aludt. 2 nap múlva jobban lett, 1-2 hét után teljesen meggyógyult. Az 5. napon már vidáman ivott a szopócumival. Minden jót. Viki
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-04-22 19:45:00
Sorszám: #194
Szia Nóra! Szívesen, és a későbbiekben is, ha tudok. Júlia
